Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, motivo por el cual FEDER , la Federación Española que representa a quienes conviven con estas patologías, ha lanzado la campaña ‘Síntomas de espERanza’ con la que busca la unión, el compromiso y la lucha de toda la sociedad frente a la vulnerabilidad del colectivo en plena pandemia.
El objetivo de esta iniciativa es hacer balance de la problemática de estas patologías, ahora agravada por el COVID19. En España el 91% del cuidado de las enfermedades raras se vio interrumpido. «Esto significa interrupción de pruebas diagnósticas, de tratamientos médicos o de intervenciones quirúrgicas» ha resumido Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
A ello se une la paralización del abordaje terapéutico, que en la mayoría de los casos es la única alternativa frente a la ausencia de tratamiento, en 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o sin diagnóstico. Todo ello ha situado a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.
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