Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por lo que FEDER , la Federación Española, que representa a quienes conviven con estas patologías, ha puesto en marcha la campaña ‘Síntomas de la espERanza’ con la que busca la unión, el compromiso y la lucha de toda la sociedad ante la vulnerabilidad del grupo en medio de una pandemia.
El objetivo de esta iniciativa es hacer un balance del problema de estas patologías, ahora agravado por COVID19. En España se interrumpió el 91% de la atención de enfermedades raras. Esto significa la interrupción de las pruebas diagnósticas, tratamientos médicos o intervenciones quirúrgicas ”ha resumido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
A ello se suma la parálisis del abordaje terapéutico, que en la mayoría de los casos es la única alternativa a la ausencia de tratamiento, en 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o no diagnosticadas. Todo ello ha colocado a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis global que vivimos.
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