La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboración que supone la aportación de 500.000 euros para la financiación de las actividades destinadas a sus beneficiarios. Gracias a este acuerdo, FEDER podrá impulsar las dos áreas básicas en las que trabaja: los servicios de terapia a los afectados y las ayudas a la investigación en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.
En el área de terapias, la colaboración permitirá duplicar los fondos de la entidad destinados a abordar tratamientos que permitan la autonomía física y psicológica de niños y adultos, mediante técnicas innovadoras como la hidroterapia, la musicoterapia, la estimulación cognitiva o la terapia sensorial.
En el área de investigación, la aportación de la Fundación Amancio Ortega permitirá una ampliación sustancial de la convocatoria anual de ayudas de FEDER a centros investigadores de España, que permitirá la incorporación de líneas dedicadas a nuevas patologías, además del apoyo a nuevos proyectos de investigación complementarios de otros ya existentes.
Federación Española de Enfermedades Raras
Nace en 1999 y desde su creación hasta la fecha de hoy suma más de 400 organizaciones que trabajan para el apoyo a los pacientes de enfermedades raras y a sus familias; más de tres millones de personas en España. Con el objetivo de mejorar su calidad de vida, ofrecen una atención multidisciplinar, orientando a los usuarios desde las perspectiva sociosanitaria, legal, educativa y psicológica.
La Fundación Amancio Ortega desarrolla proyectos en los ámbitos de la educación y el bienestar social, a través de iniciativas de gestión propia y acciones en colaboración con instituciones consolidadas en la atención a personas y colectivos vulnerables.